“我走了，孩子咋办？”大龄自闭症儿童家庭的终极焦虑

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“不敢老去。”

4月2日是世界自闭症关注日。

“自闭症”大多伴有社交和语言障碍，常被称为“来自星星的孩子”。从医学角度来看，“自闭症”成因不明，没有特效药，也没有确切的治疗方法，只能通过家长与康复机构通过正确的行为干预和持续的反复训练令孩子的情况得到改善。

根据美国疾病控制与预防中心（CDC）最新发布的自闭症谱系障碍患病率，每54个孩子中，就有一个患有自闭症谱系障碍。这个数据较2018年发布的1：59，上涨了10%。在确诊率越来越高的情况下，另一个不能忽视的现象是，随着时间推移，大龄星儿（16岁以上）的占比，也越来越高，达80%。

红星新闻记者先后采访了6个家庭，其中有4个是大龄星儿家庭。大龄星儿如何进行成人期过渡衔接？社会、政府能给予哪些支持帮助？红星新闻通过探索这一群体的生存现状，希望引起社会更多关注，并为他们寻找困境解决之道。

01

“我走了，娃娃咋办？”

20岁的然然（化名）坐在客厅地板上，一只脚的鞋带散开，手里拿着一根铁丝，不断折弯，再掰直。

“如果不打断，他可以就这样玩上一天。”然然妈妈说。

然然身高1米78，身形瘦长，3岁时被确诊患有自闭症谱系障碍。为了治病，然然妈妈送他去康复机构训练了两年多，随后又送入特教学校。

7年前，然然妈妈和丈夫离婚。一天，两人正为然然的抚养权争执不下，坐在地上玩铁丝的然然，突然抬头望着妈妈，拉住了她的衣角。就这样，然然跟了母亲。和丈夫离婚后，然然妈妈至今未再婚，娘俩相依为命。除了要照顾陪伴儿子，然然妈妈还要想办法挣钱。她先后做过家政、卖过菜、洗过碗、当过收银，但仍旧无力支付康复费用。停止康复训练后，然然的能力随之出现明显倒退。

除了常见的社交障碍，然然还缺乏基本的生活自理能力：不会系鞋带，不会洗漱，出门了就找不到回家的路。随着儿子渐渐长大，然然妈妈逐渐意识到，终有一天自己会老去，“我走了，娃娃咋办？”

记者发现，几乎每个家长都会经历类似的心路历程——从最开始的没办法接受、逃避、崩溃，到说服自己慢慢接受，期间会有一些“幻想”，穷尽方法找好的医院、机构、医生，希望孩子能奇迹康复。两三年坚持下来，有些家长会放弃，有些则会开始做长远打算，想办法给孩子提供一个长达几十年的全生涯支持。

在中国，跟然然妈妈存在同样担心的父母有很多。成都市武侯区善工家园助残中心（下文简称“善工家园”）创办人胡斌告诉记者，仅在四川，全省已办理智力残疾证的人达19万，办理精神残疾证的人达21万。而在这办证的40多万人中，很大一部分是患有自闭症谱系障碍，16岁以上的成人占比达80%。还有更多农村或不愿办证的“星星们”，隐匿在冰山之下。

近日，联合国也公布了今年自闭症日活动主题——向成人期的过渡衔接。号召社会将目光聚焦到大龄自闭症人士身上，关注他们的教育、就业、独立生活等问题。这也是实现联合国2030年可持续发展议程“十年行动”的重要内容之一。

02

只有家长先走出来，孩子才有希望

在漫长的康复之路中，也有一些家庭，在寻求积极的改变。

张楚晖刚刚度过他的18岁生日，除了去特殊学校上学，他平时会游游泳、弹弹钢琴，唱唱歌，参与一些简单的节目主持……就算是长途旅行，他也能独立坐火车、坐飞机。

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张楚晖

抛开“星儿”的标签不谈，日常中的张楚晖，外表看上去跟普通人没什么区别。2019年，他钢琴考过了八级，自2011年开始，基本每年都会参加特殊奥林匹克运动会。他甚至在去年的“央美鲁信全国少年儿童绘画作品大赛”中，在少年组里和普通孩子比赛，获得了奖项。

走进张楚晖的家，旁人只能看到挂满橱窗的奖状奖牌，只有张楚晖的妈妈才知道背后的心酸，和需要付出的努力。

张楚晖获奖证书

2005年，3岁的张楚晖被确诊为中度自闭症，“很痛苦，情绪过后也想通了，既然不一样，就积极做一些康复治疗。”

楚晖妈妈此前居住深圳，孩子确诊后，她放弃了自己喜欢的工作，全职带娃做康复。直到6岁多，张楚晖仍然没有主动语言，没办法与人正常交流，更没有安全意识。

孩子7岁时，因丈夫工作原因，一家人来到成都。这时候，4年的康复生涯让楚晖妈妈“接近崩溃”，她请了个人陪读，自己找了份工作做心理调节。

楚晖妈妈告诉记者，当儿子12岁进入青春期时，她再次放弃工作选择陪伴孩子。那时起，她开始尝试发现孩子的潜能，并做一些相应的措施。比如发现孩子身体协调能力不错，就引导孩子锻炼身体学习游泳；孩子机械记忆很好，尝试让孩子学习画画；孩子在音乐方面有兴趣，就陪伴他学钢琴和唱歌……

张楚晖在疫情期间为一线工作者画的画

在长达15年的陪伴生涯里，有苦也有甜。“孩子青春期时，两人常常争执‘打架’。”她笑着给记者回忆了“心态爆炸抓狂”的时候。但更多时候还是开心，比如孩子练琴时，她就在一旁学葫芦丝陪伴。

楚晖妈妈也见过很多陷入绝望的家长，她认为家长的心态很重要。“不同经济条件的家庭，可以根据自身条件寻找不同的、适合自己孩子的康复训练方式。孩子也不是生活的全部，既然遇上了，就尽力而为吧。”

张楚晖获奖证书

如果真的遇到困难，楚晖妈妈也鼓励家长们和孩子一起“走出去”，“有困难，找组织。只有家长先走出来，孩子才有希望。”

03

“不敢老去”

随着星儿年纪渐长，“星爸”“星妈”也渐渐老去。“就算有经济能力，没有精力来照看孩子，怎么办？”楚晖妈妈所担忧的“不敢老去”，是在采访过程中，每个家长都提到的问题——

然然妈妈患有糖尿病，要经常打胰岛素调节。她严格按照医生的嘱咐生活作息，枕头下常备了几颗水果糖，因为怕血糖过低，“倒下去就醒不过来了”；

城城爸爸已经66岁了，但他在大冬天，也会坚持每天跑10公里锻炼。因为“不敢让自己老得太快，怕走在孩子前面”；

尽管认为“孩子比较幸运”，但楚晖妈妈也有自己的担忧。她不知道自己和丈夫老去后，把孩子交给托养机构是否可靠……

值得欣喜的是，政府在星星儿康复方面作出了诸多努力，社会环境对星星儿的包容度也越来越高，这让众多星星儿家庭看到了希望的曙光。

除了是善工家园创办人、中国智力残疾人及亲友协会主席，胡斌也是一名28岁心智障碍人士的父亲。

2011年3月，在武侯区残联的支持下，胡斌创办了为重度智障和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构——善工家园助残中心。目前善工家园服务的人群年龄段涵盖了3~50多岁，正常情况下，每天将有190多名心智障碍人士在善工家园的不同项目上接受康复训练。

善工家园轻度智障职业重建项目

胡斌告诉记者，在过去，政府层面针对自闭症群体的优惠政策主要针对0~6岁，尚未惠及大龄自闭症人群，社会的关注重点也一直是小龄孩子。他呼吁社会对这个特殊群体进行全生涯关注。

“在过去，孩子的学前教育基本由家长全部承担，特殊教育学校在很大程度上保障了孩子的9年制义务教育，但一旦孩子们16岁毕业，未来怎么办？”胡斌提及，成人在心智障碍人士中占比最大，但过去得到的支持最少。而从“全人发展观”来看，胡斌认为，心智障碍成人如果不具备该年龄段应该具备的心理状态、社会技能，那就正是从小到大的生涯过程当中，各种康复训练需要重点去帮助他们的训练目标。

针对心智障碍人士成长和未来就业等问题，善工家园在线下的机构项目中，对这部分群体做了集体生活的接纳。一方面，家长可以从全时段陪伴孩子的状态中解脱出来，回归社会职能，另一方面，善工家园针对成人，设计了包含人际沟通、社会技能、工作人格等一系列康复训练大纲，让这部分人最终可以具备一定生活能力。

善工家园大龄重度智障人士日间托养训练项目

而在成都，胡斌提到，武侯区率先出台了成人心智障碍相关托养和就业政策，比如机投桥武侯区智障人士全托中心、武侯区残疾人综合服务中心的心智障碍人士日托中心，还有相关扶助政策用于“第二人生”公益咖啡、红旗连锁心智障碍人士就业实训点，手工烘焙、绘画文创等方式等。

此外，成都市委、市政府也为心智障碍人士这一特殊群体提供了大量政策扶持。胡斌提到，成都正在规划新的扶持政策，该政策正式推出后，成都对特殊群体的补助力度将从此前的12000元一年，提升至3万元一年，政策涵盖的年龄段，也从此前的0~12岁，提升到0~15岁。

但另一方面，胡斌也呼吁社会对“自闭症”有更深入的了解，呼吁建立自闭症社会支持系统，也希望政府的智力障碍保障系统更健全，为家庭支撑提供更多解决方案。

红星新闻记者王垚彭祥萍图据受访者

编辑刘宇鹏

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