快评丨关注“星星的孩子”，更该关注那些不为人知的永暗面

细数这些年的报道，我们似乎过度关注极少数自闭症患者拥有的“孤岛智慧”，却忽略了绝大多数患者的生存困境和教育困境。

今天（4月2日）是世界自闭症关注日，关爱自闭症儿童，守护“星星的孩子”成为了关注度最高的话题。

谈到自闭症儿童，或许很多人会想到这段描述——世界上有一群孩子，他们被称为“星星的孩子”，像星星一样孤独地闪耀在这个世界上。实际上，自闭症儿童的境遇，远没有星星般浪漫，更和“闪耀”不沾边，自闭症家庭的困境，反而真实地像遥远的星球一样孤冷。

今早刷微博，看到一则登上热搜的暖闻“自闭症男孩学钢琴登上国际舞台”。主人公是1997年出生的周博涵，他是一名自闭症患者。3岁被确诊，8岁开始学钢琴，2015年考入上海音乐学院音乐教育系钢琴专业。在视频中，他是个精神帅气的小伙儿，和普通人别无二致。一身西装笔直地坐在钢琴前演奏，介绍他登台的主持人更是知名钢琴演奏家李云迪。

下方的评论区，不少网友在为男孩精湛的琴艺点赞的同时，也暴露出对自闭症的误解和无知，“自闭症就是不爱说话呗，会画画懂乐器，岂不是比普通孩子更专注、更聪明？”

这话很有一定的代表性。很多人知晓自闭症，始于一部好莱坞电影《雨人》。影片中，达斯丁·霍夫曼饰演的哥哥，拥有“过目不忘”的本事，心算速度不输计算器，一盒牙签掉在地上，他立刻能数清个数……或正是这种“孤独症才能”，让许多没有接触过自闭症患者的人，误以为他们都是“天才”。

其实细数这些年的报道，我们似乎过度关注极少数自闭症患者拥有的“孤岛智慧”，却忽略了绝大多数患者的生存困境和教育困境。个别美好的故事，确实足够吸引眼球，却人为加上了过于美好的滤镜。自闭症，远没有“喜欢沉浸在自己的世界里，眼神躲避、不爱交流”这么简单。

有数据显示，我国自闭症患者数量已超过1000万，每68名孩子中约有1名患自闭症，粗略计算约有300万～500万名自闭症儿童。这一庞大数字的背后，是一群无法与外界正常交流沟通，经常重复固定刻板的动作，智力发育迟缓的弱势人群。

而更为现实的囧境是，一些患有轻度自闭症的孩子，即使智力条件足以支持其进入正常学校求学，也会面临同学家长的排挤和拒绝。一家公益组织曾在2017年、2018年两次进行数据调查，数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学，26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。另一方面，普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源，对于随班就读学生而言，他们也较难得到针对性的训练。

同时，专业服务于自闭症人群的教育机构过少，且存在资本逐利的倾向——面向自闭症儿童的教育机构收费高昂，对一些经济条件一般的家庭而言，“星星的孩子”终将变成无法承担的重负。

而更值得关注的是，“星星的孩子”终将长大。如果说，幼年的他们“无学可上”，还有家庭可以托底，那成年后的他们又如何安放人生？媒体曾报道过一位大龄自闭症患者家长的心声——“我现在只有一个愿望，就是让我比我的孩子活得久一点，一年就行。”这话令人泪目，却也是大龄自闭症患者家庭的真实境遇。

老无所依的，不止是这些家庭中年迈的父母，更是成年却无法长大的孩子。关注“星星的孩子”，不能只盯着“孤岛智慧”的光环，也该多多关注这些不为人知的永暗面。

近千万家庭的难题，别再单方面丢给家庭了。也希望有更多的企业能够消除歧视和偏见，给“星星的孩子”一个试试的机会，国家也不妨推出相应的政策，给这些家庭以前行的希望。

红星新闻特约评论员白晶晶

编辑汪垠涛

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